의정부소년사건변호사 원숭이도 위험했던 임상 강행해 6세 사망···사건 은폐 후 ‘네이처’ 논문 발표한 중국 학자

의정부소년사건변호사 중국의 저명한 연구자가 6살의 환자가 뇌 유전자 편집 치료 임상시험 과정에서 사망한 사실을 은폐하고 국제 학술지에 논문을 발표한 사실이 공개되자 소속 대학이 조사에 나섰다. 미·중이 선두에 있는 유전자 편집 기술 경쟁 과정에서의 연구 윤리 문제가 재차 불거지고 있다.
27일 AFP통신과 중국 관영 매체 글로벌타임스 등에 따르면 상하이교통대 의과대학은 전날 성명을 내고 부속병원인 신화병원에서 발생한 임상시험과 관련해 특별 조사단을 구성해 조사한다고 밝혔다. 상하이교통대 의대는 “연구윤리와 규정을 위반하는 의료 연구를 단호히 반대한다”며 조사 결과 필요한 조치를 취하겠다고 밝혔다.
희소 질환을 앓고 있는 6세 여아가 2025년 3월 상하이 신화병원에서 뇌 표적 유전자 편집 임상시험에 참여했다가 사망했다. 이는 지난 23일 과학전문지 사이언스와 연구윤리 감시단체 리트랙션 워치의 보도를 통해 처음 알려졌다.
보도에 따르면 ‘메이(가명)’라는 6세 소녀는 ‘CHD3 유전자 변이’로 인해 발생하는 ‘스나이더스 블록-캄포 증후군’을 갖고 있었다. 이 증후군 환자는 발달장애, 언어장애, 자폐증 증상 등을 보인다. 다만 당장 생명을 위협받는 것은 아니다. 메이의 부모는 딸의 치료법을 찾다가 환자 모임을 통해 신화병원을 소개받았다.
상하이교통대 소속 신경과학자인 추쯔룽 교수는 세계 최초로 뇌를 표적으로 하는 유전자 편집 치료법을 개발하고 있다고 메이의 부모를 설득했다. 메이의 부모는 친척 등에게 돈을 빌려 86만 달러(약 12억6000만원)에 달하는 임상시험 자금을 댔다. 추 교수는 지원받은 자금을 바탕으로 특정 유전자를 표적으로 편집하는 물질을 개발했다. 연구팀은 메이의 척수 신경세포에 주사를 놓아 이 물질을 뇌 신경세포에 도달하도록 하는 시험을 했다. 메이는 일주일 만에 면역거부반응을 보이며 숨졌다.
원숭이를 대상으로 한 시험에서 해당 치료법이 중증의 간 손상을 불러일으키는 등 위험하다는 사실이 이미 확인됐지만 연구팀은 메이에게 시험을 강행했다. 신화병원 윤리위원회는 이 과정을 제대로 감독하지 못했다. 지역 보건당국은 2025년 9월 신화병원이 임상시험을 제대로 감독하지 않고 국가 데이터베이스에 상업적 후원 연구로 등록하지 않은 것과 관련해 3600달러(약 528만원)의 벌금을 부과했지만 추 교수는 제재를 받지 않았다.
추 교수의 뇌 유전자 편집 치료 임상시험 결과를 지난 2월 국제학술지 ‘네이처’에 발표했다. 논문에는 메이 가족의 자금 지원으로 진행한 생쥐 실험의 성공 사례가 담겼지만 메이의 사망은 누락됐다. 논문은 미국 과학자에게도 호평받았으며, 중국중앙TV(CCTV)는 “질병으로 고통받는 가족들에게 한 줄기 희망”이라고 보도했다. 이는 메이 가족이 사건 공개를 결심하는 계기가 됐다.
미국과 중국 등 유전자 편집 치료 기술을 둘러싸고 격렬한 경쟁이 이뤄지는 와중에 사건이 발생했다. 논문을 게재한 네이처는 2025년 올해의 인물로 필라델피아 병원에서 크리스피 유전자 치료를 받아 CPS1 결핍증을 극복한 아기 ‘KJ 멀둔’을 선정하며, 유전자 치료의 혁신 가능성을 보여줬다고 논평한 바 있다. 추 박사는 세계적으로 정밀한 유전자 염기서열 편집을 통한 맞춤형 치료법 개발을 위해 경쟁하는 과학자 가운데 하나였다.
사이언스는 1999년 미국에서 진행된 초기 유전자 치료 임상시험 중 18세 제시 겔싱어가 사망하면서 해당 분야 연구가 거의 10년 동안 위축됐던 사건을 언급하며 “위험한 치료법을 치명적이지 않은 질환을 가진 환자에게 먼저 시행돼야 하는지 의문”이라고 논평했다. 또한 중국 정부 기관의 자금 지원을 받는 연구라면 좀 더 엄격하게 심사했겠지만 개인 후원을 받아 진행하는 연구였기 때문에 과정이 허술했다고 지적했다.
홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP)는 추 교수 사건은 2018년 허젠쿠이 사건을 떠올리게 한다고 지적했다. 허젠쿠이는 세계 최초로 유전자 편집 기술로 HIV 바이러스에 면역력을 가진 아기 3명을 탄생시켰다고 발표해 국제사회에 충격을 안겼으며, 연구윤리 위반으로 징역형이 선고됐다.
지난 23일(현지시간) 영국 런던의 가장 오래된 왕립 공원 ‘세인트 제임스 공원’에서 삼성전자의 신제품 ‘갤럭시 워치9’을 차고 달리기 체험에 나섰다. 1000만 구독자를 보유한 헬스 유튜버 ‘불리주스’(BullyJuice)와 함께 간단한 스트레칭을 마친 뒤 발을 내디뎠다.
다른 브랜드의 스마트워치를 착용하는 기자에게 가장 먼저 눈에 들어온 것은 화면 밝기였다. 이날 오후 4시, 런던의 강렬한 햇볕 아래에서도 워치 화면은 어느 각도에서 봐도 굴곡 없이 선명했다. 이번 삼성전자 언팩 행사에서 공개된 워치9과 워치울트라2 모두 사상 최대 밝기인 최대 5000니트의 고휘도 디스플레이를 적용했다.
이른 아침 5㎞ 달리기에 나선 터라 빨리 끝내고 쉬고 싶은 마음에 초반부터 속도를 냈다. 그러자 곧바로 “현재 페이스가 목표보다 빠릅니다. 속도를 늦추세요’”라는 안내음이 나왔다. 손목에 찬 워치가 오버페이스를 막아주는 ‘러닝 코치’ 역할을 하고 있었다.
실시간 심박수를 확인하고 페이스를 조절해가면서 1㎞ 정도를 달린 후 결과를 확인해 봤다. 구간별 속도부터 달리기 자세의 좌우 비대칭 정도, 지면 접촉 시간, 규칙성 등 달리기 상세 분석을 제공했다.
특히 신제품에 새로 적용된 ‘생체징후’와 ‘신체 체력지수’가 눈길을 끌었다. 호흡수 증가, 피부 온도 등 두 개 항목이 범위를 벗어났다는 표시가 떴다. 체성분과 심폐지구력 등 여러 지표를 분석하는 신체 체력 지수도 부족한 부분을 파악하기에 유용했다. 수면 중 심박수나 심박 변이도 등도 체크해주기 때문에 꾸준히 워치를 착용하면 건강 적신호인 수면 무호흡증을 별도 병원 검사 없이도 확인할 수 있다고 한다.
뛴 거리가 짧았던 탓인지 ‘영양 섭취 알림’은 울리지 않았다. 땀 손실량에 따라 수분 섭취를 권하는 기능은 장거리 달리기나 등산 등 야외 활동 시 도움이 될 듯했다. ‘일일 유산소 부하’는 사용자의 상태에 맞는 적절한 운동량을 안내한다. ‘삼성 헬스’의 러닝 코치 기능을 활용하면 사용자가 12분 달리기 테스트를 진행한 뒤, 운동 능력과 지구력 등을 분석해 1부터 10까지의 ‘러닝 레벨’도 부여한다.
워치9을 체험해 보니 러닝 내내 페이스를 잡아주고 운동 후 사후 신체 변화까지 파악해 주던 ‘디지털 러닝 페이스메이커’로서의 존재감이 크게 느껴졌다. 이날 체험 전 워치9 없이 사흘 연속 5~6㎞ 아침 달리기를 했을 때와는 달리, 러닝 시 몸의 반응과 변화까지 추적해 최적의 방향을 제시해주는 기능이 도움이 됐다.

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