이미테이션가방 불붙는 ‘탈모 건보’ 적용 논란···환자단체 “중증질환 우선 적용” 촉구

이미테이션가방 “1년에 5억원 이상의 치료비가 필요한 현실 앞에서 아버지는 치료를 포기하려 하셨고, 지금 이 순간에도 많은 환자들이 치료를 포기하고 있습니다. 가족들의 고민 끝에 아버지는 결국 치료를 받기로 했지만, 평범한 가정이 감당하기엔 너무 큰 비용입니다”
확장기 소세포폐암으로 투병 중인 아버지를 둔 허지형씨는 29일 서울 종로구 청와대 앞에서 열린 탈모 치료제 급여화 관련 한국환자단체연합회 입장 발표 기자회견에서 울먹이며 말했다. 그는 “눈앞에 목숨을 살릴 수 있는 치료제가 있음에도 돈이 없어 생명을 포기해야 하는 상황은 환자와 가족들에게 지옥보다 잔인한 현실”이라며 “생명과 직결된 중증희귀질환자들의 치료 기회가 무엇보다 우선적으로, 신속하게 보장돼야 한다”고 말했다.
기자회견 참가자들은 “정부가 탈모 치료제 급여화 여부를 사회적으로 숙의하는 것 자체를 반대하진 않는다”며 “숙의는 필요하지만, 순서가 틀렸다”고 말했다. 그러면서 “정부는 탈모 치료제보다 생명과 직결된 중증질환 치료에 건강보험 재정을 우선 투입하라”고 주장했다.
소세포폐암은 전체 폐암의 약 10~15%를 차지하는 대표적 난치암으로, 확장기의 경우 5년 생존율이 4%에 불과하다. 30년 만에 등장한 소세포폐암 신약 ‘탈라타맙’은 호전 가능성이 입증됐지만, 1회 수천만원에 달하는 비싼 비용으로 환자들의 접근이 제한적이다. 허씨는 지난달 탈라타맙의 건보 급여 적용을 요청하는 국회 국민동의청원을 제기했고, 5만명 넘는 사람들의 동의를 받았다.
희소질환인 KT증후군을 앓고 있는 아들을 둔 서이슬씨는 이날 “사회적 차별과 삶의 질 저하가 건강보험 보장성의 기준이 될 수 있다면, 왜 선천성 희소질환 환자들은 여전히 건강보험 사각지대에 놓여 있는 것이냐”며 “청년 탈모의 사회적 영향을 이야기하기에 앞서 우리 사회는 저희 아이와 같은 희소질환 환자들의 현실을 먼저 돌아봐야 한다”고 말했다.
한국PROS환자단체가 KT증후군 등 선천성 희소복합혈관이형성 질환 환자와 보호자들을 대상으로 진행한 설문조사 결과, 응답자 74명 중 86.8%가 건보 적용의 한계 때문에 경제적 부담을 느끼고 있다고 답했다. 3명 중 1명은 비용 때문에 필요한 치료를 포기하거나 미룬 경험이 있었다.
서씨는 “제 주변엔 잦은 병원행으로 안정적인 직장을 갖지 못하는 사람들, 치료비 걱정에 쓰리잡을 뛰는 부모들이 있다”며 “정부는 희소질환자의 의학적 필요와 삶의 질을 중심으로 급여기준을 전면 개정하고, 희소질환자에게 필요한 시술과 약제, 보조기, 신발 등 소모품에 대해 급여 적용을 확대해달라”고 촉구했다.
국민건강보험공단의 ‘건강보험 환자 진료비 실태조사’에 따르면, 4대 중증질환 건강보험 보장률은 2021년 84%에서 2024년 81%로 3%p 하락했다. 암질환 보장률도 같은 기간 80.2%에서 75%로 5.2%p 떨어졌다.
정부는 당초 다음달 4일 탈모치료제 건보 급여 적용 확대를 논의하기 위한 토론회를 개최할 예정이었지만, 취소를 결정한 것으로 알려졌다.
윤석열 전 대통령의 재판부 기피 신청으로 한 달가량 멈췄던 12·3 불법계엄 내란 우두머리 사건 항소심이 25일 재개된다.
서울고법 내란전담재판부인 형사12-1부(재판장 이승철)는 이날 윤 전 대통령의 내란 우두머리 혐의 사건 속행 공판을 연다. 내란 중요임무종사 등 혐의를 받는 김용현 전 국방부 장관 등 군·경 수뇌부 7명도 함께 재판을 받는다.
조은석 내란 특별검사팀과 윤 전 대통령을 비롯한 피고인 측은 이날 법정에서 각각 항소 이유를 밝힐 것으로 보인다. 앞서 윤 전 대통령과 김 전 장관 등이 재판부에 대한 기피 신청을 내면서 이들 사건 심리는 중단됐다.
윤 전 대통령 측은 공정한 재판을 기대하기 어렵다며 지난달 13일 재판부 기피를 신청했다. 이 재판부가 한덕수 전 국무총리의 내란 중요임무종사 혐의 항소심에서 징역 15년을 선고하며 ‘윤 전 대통령의 비상계엄 선포는 내란 행위’라고 판시한 점을 문제 삼았다. 김 전 장관, 노상원 전 국군정보사령관, 김용군 전 제3야전군사령부 헌병대장(대령) 측도 비슷한 취지로 기피 신청을 냈다.
그러나 기피 신청 사건을 심리한 서울고법 형사1부(재판장 윤성식)는 지난달 20일 ‘불공정한 재판’ 염려가 없다며 기피 신청을 기각했다. 윤 전 대통령 등은 이에 불복해 재항고했으나 대법원 2부(주심 오경미 대법관)도 지난 12일 기각 결정을 유지했다.
윤 전 대통령은 김 전 장관 등과 공모해 12·3 불법계엄을 선포해 국헌을 문란하게 할 목적의 폭동을 일으킨 혐의를 받는다. 지난 2월 1심은 윤 전 대통령의 혐의 대부분을 인정하며 무기징역을 선고했다.

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