컬쳐랜드현금화 20년 동안 조현병 딸과 살아간 가족, ‘어떻게 해야 했을까?’ [플랫]

컬쳐랜드현금화 ‘1호선 광인’은 수도권 거주자가 아니더라도 꽤 유명한 밈이다. 실제로는 1호선이 아니지만 단소를 들고 지하철에서 사람들을 위협하는 일명 ‘단소 살인마’ 영상에 무한도전 스타일의 자막을 입힌 재가공 영상이 상반기에 큰 인기를 끌었다. ‘광인(狂人)’이나 ‘돌아이’는 미친 사람을 일컫는 말이었으나 최근에는 독특한 사람, 애호가, 남보다 좀 더 열정적인 사람 정도로 순화되어 애칭처럼 쓰인다.
하지만 정작 ‘진짜 미친 사람’에게는 그런 관용과 애정이 허용되지 않는다. 조금이라도 이상한 모습은 즉각 영상으로 남아 호기심과 경악의 놀이터가 되고, 어쩌다 정신질환자가 범죄를 저지르면 병력에 모든 관심이 집중되어 그들을 사회로부터 격리하라는 요구가 거세다. 우울증, 번아웃, ADHD에 대한 인식이 느리지만 꾸준히 변화 중인 가운데 환자가 스스로 말하기 어려운 질병은 여전히 낙인과 배제 속에서, 소문과 공포 속에서 고립되어 있다.
7월29일 개봉한 <어떻게 해야 했을까?>는 감독 후지노 도모아키가 자신의 누나 마사코에게 조현병 증상이 나타난 후 20년간 가족의 삶을 기록한 다큐멘터리 영화다. 영화는 개봉 전부터 입소문을 탔으며 8월10일 기준, 개봉 12일 만에 누적관객 5만명을 돌파했다. ‘의대에 진학할 만큼 총명하고 다정했던 누나’와 병이 악화한 모습의 대비, 문에 걸린 자물쇠 같은 이미지, 의사인 부모가 치료를 거부하고 딸을 집에 가두었다는 스토리는 압도적이다. 자극적이다. 뚜껑을 열어보면, 이렇게 잘 지은 제목이 있을까 싶을 정도로 영화의 질문에 동참하게 된다. “아니 근데 진짜…어떻게 해야 했을까?”
영화의 타임라인이자 실제 가족의 삶은 다음과 같다. 의학·약리학 연구자였던 어머니와 아버지는 결혼 후 1958년 누나 마사코를 낳는다. 1966년, 여덟 살 터울의 감독 도모아키가 태어난다. 1983년, 의대에 진학해 해부실습을 마친 마사코가 조현 발작을 일으킨다. 아버지는 마사코를 병원에 데려가지만 후배 의사로부터 “100% 정상”이라는 말을 들었다고 주장한다.
이후 25년간 마사코는 집에만 머물고 조현병 증세가 악화한다. 감독이 성인이 된 후 영상과 음성으로 가족을 기록하며 누나의 치료를 권하지만 양친은 서로 핑계를 대며 회피한다. 2008년, 어머니가 치매 증상을 보이면서 이중의 돌봄이 필요해지자 아버지는 비로소 누나의 입원 치료에 동의한다. 누나는 다행히 잘 맞는 약을 찾아 3개월 만에 퇴원하고 놀랍도록 호전된다. 알 수 없는 말을 쏟아내던 예전과 달리 요리나 자기 위생 같은 일상생활은 물론 평범한 의사소통도 가능하다. 25년과 3개월. 뼈저린 낙차다. 이후 어머니가 작고하고, 누나는 가족과 함께 살아가다가 2021년 폐암으로 세상을 떠났다. 아버지는 2024년 영화가 일본에서 개봉한 후 사망했다.
영화는 온라인동영상서비스(OTT)나 VOD 공개 없이 극장에서만 상영된다. 가족의 초상권 문제도 있고, 아버지는 생전에 영화로 만든다는 것에 동의하긴 했지만 당시 96세였기에 그 결정을 얼마나 믿어도 될지 모르겠다고 감독은 말한다. ‘그럼에도’ 모든 것은 스스로가 감당할 일이라고 말하는 감독은 평생에 걸친 내밀하고 수치스럽기도 한 기록을 자기변명 없이 공개했다.
여기에는 두 가지 계기가 있다. 첫 번째는 아버지가 누나 마사코의 장례식장에서 추도사를 읊으며 “그 나름대로는 충만한 인생이었을지도 모른다”고 한 말이 가슴에 걸렸다고. 두 번째는 몇 년 전 일본에서 집에 갇혀 있던 발달장애아가 굶어 죽은 사건을 접한 뒤 자기 가족의 ‘실패 사례’가 세상에 필요하다고 느꼈다고 한다.
영화가 자백하는 가족의 문제는 명백하다. 의사였던 양친의 지식과 자존심이, 누나의 질병을 부정하고 은폐했다. 마사코가 기본적인 소통조차 되지 않는 상황에서도 양친은 매년 서점에서 의사 국가고시 시험 문제집을 사 왔다. 감독은 가족이라도 형제자매에게는 별다른 권한이 없어 무력하다. 그리고 이 모든 맥락은 사회적 구조 및 시대적 배경과 밀접하다.
마사코의 어머니는 홋카이도 개척민의 후손이자 1950년대에 여자의과대학을 졸업한 엘리트이다. 결혼 후 질병을 앓다가 회복되었다. 당시의 경제적·문화적 상황과 여성의 지위를 고려하면 굉장한 특권층에 해당한다. 지금까지 굳건한 ‘아이의 질병은 어머니의 잘못’이라는 잘못된 통념으로부터 자기를 방어하려는 절박함이, 딸의 병을 ‘설탕물 먹이면 나아지는’ 증상 정도로 왜곡하고 축소하지 않았나 싶다. 아버지 또한 딸이 국가고시의 부담 때문에 병을 가장한다고 생각하는 완고한 사람이다. 여기에 정신질환자를 낙인찍고 배척하는 인식, 엘리트로 이루어진 정상가정의 그림을 절대화하는 이데올로기, 일본 특유의 메이와쿠(迷惑·다른 사람에게 폐를 끼치는 행동)를 경계하는 문화가 함께 맞물려 돌아간다.
지금보다 훨씬 열악한 정신의료복합체의 한계 또한 고려해야 한다. 1984년 일본에서는 정신병원에서 환자들이 직원에게 폭행당해 사망한 우쓰노미야 병원 사건으로 병원의 불법 감금이나 폭행, 부실한 의료 행위가 공론화되었다. 누나가 정상이라고 주장하던 아버지 역시 누나가 마시는 차에 몰래 향정신성 약물을 탈 만큼 치료의 필요성을 인식하고 있었지만 의료 시스템을 믿지 못했던 듯하다.누나에게 잘 들었던 약물이 개발된 것 또한 누나가 발병한 지 13년이 지난 후였다. 상용화 12년 후에야 누나가 약물치료를 받은 것은 잘못이지만, 백신을 불신하는 사람들이 전 세계적으로 엄청난 세력을 형성한 2026년에 모든 사태의 책임을 가족에게만 돌릴 수 없다는 뜻이다. 우리나라도 아직 정신과 약을 불신하고 경계하는 분위기가 강해서, 당사자들이 투약을 방해하는 가족과 충돌하는 사례가 빈번하다.
영화는 처음부터 조현병의 발병 원인을 규명하거나, 조현병이 어떤 병인지 알리는 것이 목적이 아니라고 밝힌다. 그러나 편집된 영상이나 감독이 누나를 대하는 방식을 보면 치열하게 이 병을 공부하고 탐구하고 고민한 것이 드러난다. 조현병은 입원 치료 후에도 신화처럼 깨끗이 완치되지 않고 마사코라는 사람과 공존한다. 이제 누나는 가족들과 불꽃놀이를 보며 아름다움에 감탄하지만 어느 날 갑자기 칼 든 사람이 집에 있다는 망상으로 경찰에 신고한다. 아침에 차려야 하는 식사를 늦은 밤에 엉망진창으로 차려둔다. 섣불리 ‘호전된 누나’를 치유나 극복의 서사로 낙관하고 소비하지 않겠다는 선택이다.
그런가 하면 마사코는 조현병이 극심할 때 점성술을 좋아하던 취향을 평생 유지한다. 가장 아플 때도 그 사람을 그 사람답게 만드는 어떤 조각이 존재하는 장면은 누군가를 그 자체로 질환과 동일시하지 않아야 한다는 것, 이전의 아픈 사람이 추방해야 할 타자가 아니라 연결된 하나라는 사실을 환기한다. 욕구나 상태를 스스로 설명하기 힘든 누나가 어떤 사람인지 다양하게 조명하려 한 흔적이다.
한 가족의 기나긴 삶을 101분으로 편집된 영상으로 보면서 현재의 관점으로 질타하기는 쉽고 간편하다. “어떻게 딸을 가둘 수가 있어? 회피형인 듯.” 동시에 그것은 영화가 던지는 용감하고 아픈 질문, “어떻게 해야 했을까?”를 가장 나쁘게 배반하는 방식이다.
영화에서 어려워지는 지점은 강렬한 모순이다. 문제를 숨기는 방식이 가장 나쁘다는 것을 알면서도 그런 선택을 하는 인간의 모순. 내가 의사인데, 내 딸은 치유할 수 없다는 모순. 젊은 여성인 딸을 보호하려면 자유를 박탈하고 자물쇠를 걸어야 하는 모순. 누나가 원하는 것을 정확히 알 수 없어서 최선을 다하고도 돌본 자가 죄책감을 느끼는 모순. 예순 넘은 딸의 죽은 얼굴을 아기처럼 톡톡 두드릴 만큼 귀여워하면서도 마지막까지 함께 썼다는 논문을 관에 넣어주면서 자신이 바란 틀에 딸을 욱여넣는 아버지의 모순. 그런데 그 폭력적이고 일방적인 사랑이, 거의 40년에 가까운 세월 동안 가족의 힘만으로 지난한 돌봄을 가능하게 했다는 모순. 사랑과 돌봄과 고통과 좌절의 연쇄작용. 감독은 자기 가족이 실패 사례라고 말하지만, 이런 현실에서 누가 감히 성공을 상상할 수 있겠는가. 가족 단위에 전가된 환자의 돌봄은 필연적으로 실패한다.
정말로 어떻게 해야 했을까? 후지노 가족의 삶을 돌이킬 수는 없지만 지금을 살아가는 마사코와 가족들은, 어떻게 해야 ‘할’까? 질문은 현재진행형이다. 40년간 조현병을 앓은 삼촌을 ‘죽을힘을 다해’ 감춰온 가족의 이야기를 쓴 이하늬 작가는 <나의 조현병 삼촌>(아몬드, 2021)에서 당사자에게 가족의 지지가 필요하듯, 정신질환자를 돌보는 가족에게도 기댈 곳이 필요하다고 말한다. 국가적 지원과 지역사회의 협업을 요구하면서, 함부로 ‘광인’의 영상을 찍으며 구경하지 않기를 선택할 수 있다. 정신질환자들을 격리하고 치워버려야 한다는 말 대신 그 삶이 또 나와 어떻게 연결되어 있는지 고민하는 참여부터 시작할 수도 있다.
▼ 이진송 계간 ‘홀로’ 발행인
서울시가 한강버스 이용객이 몰리는 출퇴근 시간대와 주말에 예약제를 도입하는 방안을 검토하고 있다. 관광 목적의 이용객이 많은 주말과 공휴일에는 요금을 인상하는 방안도 거론된다.
서울시는 한강버스 이용객이 늘고 있는 상황을 반영해 예약제를 도입하고, 주말·공휴일 이용료 인상을 검토하고 있다고 19일 밝혔다.
지난해 9월 운항을 시작한 한강버스는 지난 13일 기준 누적 탑승객 50만명을 넘어섰다. 이용 실적을 분석한 결과 이용객 절반 이상이 주말에 집중된 것으로 나타났다.
이용객이 늘어나면서 선착장이 혼잡해지는 등 불편이 발생하자 서울시는 한강버스 예약제 검토에 들어갔다. 다만 구체적인 운영 방식은 확정되지 않았다.
모든 좌석을 예약제로 운영하는 방안부터 일부 좌석만 예약하는 방안, 인원수만 예약하고 좌석은 자유석으로 두는 방안 등이 다양하게 거론되고 있다. 서울시 관계자는 “아직 예약제를 확정하기는 어려운 단계”라며 “운영 방식은 논의 중에 있다”고 밝혔다.
서울시는 관광객이 몰리는 주말·공휴일에 요금을 인상하는 방안도 검토하고 있다. 평일에는 현행 3000원인 한강버스 이용료를 유지하되, 주말과 공휴일에는 이용료를 5000~1만원 수준으로 인상하자는 것이다.
서울시는 시민 공청회와 서울시의회 심의 등을 거쳐 이르면 내년 3월부터 주말 요금을 인상할 예정이다.

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